Bekhterev

Så satt man her da..

En helt vanlig Torsdag har kommet og gått sin vante gang, barna har vært i barnehage og på skole, gubben har vært på jobb..

Jeg har vært hjemme i dag, etter en slitsom dag i går så sa kroppen min i dag et stort høyt og tydelig <STOPP>.

Jeg skriver dette innlegget med litt blandede følelser. Samtidig som jeg veldig gjerne vil ha det ut så frykter jeg at mange vil kalle det for både syting og hypokondri, og det er greit. Dere kan ikke sette dere inn i min situasjon, dere går ikke i mine sko, og vær GLAD for det. 

Starten.

Hvis vi skal starte med begynnelsen så kommer dette til å ta enorme mengder med tastetrykk, bli uleselig og tørrt, så jeg tenker at starten blir tatt i raske stikkord 😉 

Som ung ungdom (allerede i 12 års alderen) ble jeg plaget med hofter, rygg, ankler og div annet. Ble lett sliten i hender ved skriving, føttene kunne gi etter ved løping og ting var ikke helt som det skulle.

Fysioterapi.

Trening.

Og dette varte da til jeg ble gravid med min første da jeg var midt i 20-årene. *Bekkenløsning*

Fysioterapi, nå med nytt fokus. (Meeen, ingenting virket, endte opp med å få varmebehandling og massering siden ingenting annet fungerte.) 

Så, etter svangerskapet var smertene tilbake til normalen, nesten. Det var flere bevegelser jeg måtte passe meg for, og smertene var mer tilstede og vondere enn før, men siden jeg «alltid» har hatt smerter så ble det liksom bare en ikke sak å klage over det. Legene fant jo ikke ut av det uansett..

Så ble jeg gravid igjen da, i slutten av 20-årene, da jeg var 2 uker inn i svangerskapet sviktet bena første gangen. Intense smerteilinger på innsiden av lårene og opp i bekkenet.-. Diagnosen denne gangen ble <Invalidiserende bekkenløsning med gangvansker>.

9 mnd senere kom da nr2 til,og man håpet på et tilnærmet normalt liv igjen.. Om ikke annet litt mindre smerter enn de 9 forbigående månedene. 

Men det ble ikke så veldig mye bedre.

De kiloene man hadde lagt på seg under svangerskapet forsvant ved ammingen. Men likevel så var smertene intense. Og da lillemann var bare 5 mnd gammel, ja da var jeg jaggu gravid igjen. Ny runde med den såkalte <invalidiserende bekkenløsningen med gangvansker>. Skal sies at jeg under begge svangerskapene gikk til både lege, jordmor, fysiosterapeut og spesialist innen kvinnehelse og bekkenløsning, men det var ikke store lindringen. Kanskje kunne man gjort mer for det selv, men med alle plagene man hadde under svangerskapet så gikk det ikke. (Hadde også det de kaller for «ekstrem svangerskapskvalme», manglet jern, plaget med magen, for lite opptak av vitaminer, betennelser i kroppen, for høy crp osv)

Etter en stund så fikk jeg nok. Jeg satte meg ned, skrev 1 a4 side til legen min om hvordan jeg hadde det, hvilke smerter jeg kunne kjenne på, hvilke andre symptomer som var tilstede. Alt og ingenting. Småting som kanskje ikke betydde noe alene men i en sammenheng med annet kunne få betydning.

DET HJALP. 

Jeg har en super fastlege. Kan ikke skryte han nok opp i skyene, for han er flink både med meg og barna når det er noe. Han kan litt om alt, og er det noe han er i tvil om så henviser han vidre, eller sjekker opp fakta på en forsvarlig måte. Sånn som leger egentlig Skal være. 

Første henvisning til revmatologene ble sendt, .. og avvist. 

De fant da ingen grunn for at det skulle være mistanke om bekhterev. Ingen grunnlag til å tro det.

En liten mnd senere var jeg på ny MR. (jeg sier ny, for jeg hadde en MR undersøkelse et par år før mellomste kom til, og heldigvis for det.) Svarene var positive. Det var ingen tvil om at jeg hadde bekhterevs sykdom.

Så, legen min hadde rett da.. Der revmatologene feilet med glans hadde han sittet med de samme fakta som de har og likevel blitt avslått.  Merkelig.

Men da var man i gang.. En diagnose var satt. Man hadde noe å forholde seg til. Noe som forklarte litt mer hvorfor man hadde så utrolig mye smerter, over alt.. Trodde jeg.. 

Ikke helt.. 

Det var enda lang vei for å finne ut av ting. (Det ER enda lang vei for å finne ut av ting) Revmatisme er noe som gjerne drar med seg utallig mange andre undersykdommer, andre ting som man kanskje ikke helt finner ut av, så vi får se da.

Ikke nok med smertene som er i bekkenet, korsryggen og magen, men man skal altså være plaget med både håndledd, ankler, legger, lår, albuer, skuldre og mer til. Det er helt vanvittig vondt når betennelsene setter i gang med rulleringene sine. (Man vil jo så gjerne fungere) 

Sånn som dagene er nå, så er det smerter, behandling hos fysioterapeut, behandling i terapibasseng(nesten som aerobic) 

Nå skal man begynne å legge om kosten. Gå ned (alle) de kiloene som har satt seg så altfor godt fast overalt på grunn av inaktivitet og dårlige vaner. Håper det hjelper. (Overvekt hjelper i allefall ikke)

Jeg er bare en av mange med denne diagnosen, desverre er jeg en de som har store plager med det. De heldige merker aldri at de har det engang, eller at en liten vanlig ibux er nok en gang ibland. 

Det blir som en sorg. Man sørger over helsa som ikke er som den skal. Man sørger over at normaltilstanden kanskje aldri blir som den var. Man sørger over all den energien man så etterlengtet trenger. Over alt det man hadde planer om i livet som man kanskje ikke kan gjennomføre fordi smertene er for store, for tilstede eller fordi energien er for lav. 

Når man ikke blir hørt så føler man seg som en hypokonder, en taper, et barn som har vært på rektors kontor å fått tilsnakk, man føler seg overkjørt og trødd på. Man vil jo bare ha hjelp. Hjelp til å komme seg opp, til å fungere, få hverdagen til å bli levelig på en ordentlig måte. 

Jeg har barn, jeg vil være den beste mamma’n for dem som jeg kan. Jeg vil leke med de, løfte de, hjelpe de med ting og tang, herje, løpe, tilbringe uante mengder med tid sammen med de.. De er jo mine hjertegull, alle 3. 

Vet ikke helt hvor jeg ville med dette innlegget, bare tanker som svirrer rundt. Kan det hjelpe noen å komme videre med å få forståelse innen helsevesenet så er jo det bra.. 

Legg igjen en kommentar