Smertehelvete, hverdagen og familie

Et veldig ærlig innlegg, som for noen kommer til å fremstå som syting.
Jeg tillater meg selv å se på de som mener det som uforstående, og det er helt greit.

Når helsa går til pokker, så blir prioriteringene i hverdagen annerledes.. Ting gjøres på en annen måte og  planlegging blir en stor del av livet.

Akkurat derfor har jeg hatt bloggtørke ei ukes tid. (Pluss minus)
Nå er jo ikke jeg av de som har flest lesere, følgere eller slikt, men kan vel være på sin plass å komme med en forklaring likevel .. Omså bare for å få luftet tankene for min egen del 🙂 

Betennelsene herjer som verst i kroppen, de er <overalt>. Det kjennes i hver en krik og krok. Man får ikke gjort noe, blir bare gående å se på alt som skulle vært gjort, å alt som venter på å bli tatt når  man får et lite avbrekk i smertene..  Missforstå meg rett, jeg er ikke den som ligger å drar meg på sofaen, jeg gjør det jeg klarer (Og gjerne litt til).. Men, jeg skal jo gjerne ha litt igjen til barna når de kommer hjem fra skole og barnehage også.

Jeg har masse ideer, kreativiteten bare flommer på inni hodet, men selv det å få tegnet/skrevet ned de tingene som man tenker er vanskelig, hendene vil liksom ikke virke helt som de skal, de er blitt så rare..

Utover det er hodet fullt av tanker og tull, men sånn blir det vel gjerne når man går på denne måten. Tanker om alt man ikke klarer å gjøre.. Det å venne seg til å «ta til takke» med de tingene man faktisk klarer i løpet av en dag. Det å venne seg til at kroppen gjerne jobber mot det man vil og at man faktisk må begrense seg hva fysisk aktivitet og fysiske oppgaver angår. Det er ikke enkelt,. Det føles som et nederlag, å ta innover seg, innrømme for seg selv at man er syk. For, det er jo det jeg er..? Så lenge revmatologene (og eventuelt andre leger), fysioterapeuter og whatnot ikke klarer å finne et behandlingsopplegg som passer for meg så er det visst dette som skal være hverdagen min? Bare at på sikt skal det være mer medisiner inni bildet? Kjedelig, men sant.. Håper jo at trening kunne hjelpe, men når man faktisk ikke kommer seg ut nok til å trene, eller kroppen rett og slett ikke takler det fordi smertene blir for store, så er det ikke enkelt. Blir en vond sirkel og man prøver hele tiden se etter en utvei for å klare å bryte ut av den.. (Forslag tas veldig gjerne imot med STOR takk!)

Jeg er ikke redd for fysisk aktivitet, jeg er heller ikke redd for smerter, men det gjør faktisk vondt å innrømme for seg selv at enkelte dager er det for mye bare å skulle henge opp klær.. Det er en liten oppgave, som strengt tatt burde være overkommelig, sant? Nei,.. av og til er det rett og slett ikke det.

En sånn periode har jeg nå, en sånn periode hvor det er betennelser både her og der. Hvor jeg er stiv, støl og føler meg som en 100-åring i en 30-årings kropp. What a delight, sant? 
*Smerter*Tretthet*Søvnløshet*Tanker*Stress*

Når man slår opp øynene om morgenen og man er mer sliten enn da man gikk å la seg. *Den følelsen er kjempeherlig..*
At man må slepe kroppen ut av senga, prøve å benke den mest mulig ut for å klare å gå ned trappen og få sendt de små håpefulle avgårde. Heldigvis er det delt ansvar om morgenen. Både meg og sambo er jo våkne og han har med seg de minste til barnehagen.. 

Man lærer seg etterhvert å lese egen kropp, merker hvordan den vil være resten av dagen iløpet av den første timen man er våken.

De siste dagene har jeg ikke klart stort, og i tillegg til det så hadde min bedre halvdel møte i går kveld, noe som resulterte i at jeg hadde alle barna flere timer på ettermiddag/kveld. Heldigvis var det ferdiglaget middag som bare skulle varmes opp, men det hjalp ikke så mye når begge de to minste ble overtrøtte og minste ble helt umulig å legge. Da ble det noen ekstra gir som måtte bli satt inn.

Storesøster i huset er kjempeflink da, hun spiste både middag og kvelds i rasende fart, så litt på tv, gjorde leksene sine, la seg når hun fikk beskjed om det. (*Stjerne i boka*)

Men du vet, når man jobber litt ekstra, sliter kroppen litt ekstra ut, da vibrerer hele kroppen når man skal sove. Så selv om vi la oss forholdsvis tidlig, så ble jeg liggende til klokken var nesten halv fire før jeg fikk sove. Og når kroppen har det som værst, så har humøret en tendens til å ville dale litt samtidig.. 

Fikk kanskje en halv times tid på øyet før minste våknet og kom opp i senga. (Ja for tenk, vi både ammer og samsover når det faller seg slik!)

Heldigvis hadde jeg ingen planer for dagen, annet enn vanlig husarbeid som gjerne hoper seg opp, så da valgte jeg å sove, prøve å innhente litt krefter,.. 

Hvis du leser dette, og sitter med spørsmål om hva som feiler meg, så kan jeg si det at den diagnosen jeg allerede har er Bekhterevs, men jeg er fortsatt under utredning, de lurer på om det er mer. Det snakkes om karpall tunell syndrom i hendene, noe nervegreier i beina, og evt noe tarmgreier. Men ting tar tid, alt skal sjekkes ut, blodprøver og andre prøver skal tas, alt skal sjekkes opp, ned, bak og frem. Så da får man se da. Hva resultatet blir når man er ferdig utredet.. Hvis man blir det da??

De plagene jeg har hatt denne uken har vært kjedelige:

Stramt belte rundt ribbein/skulderblader.
Betennelses smerter i ribbeinsfestene på venstre side fremme.
Betennelses smerter i hender, fingre, ankler og under føttene.
Skulderblader, skuldre og bekken/hofter/korsrygg som er helt på bærtur.
Betennelsesverk i ene skinka, ene leggen. Armene.

På godt nordnorsk vil jeg faktisk si at av og til 
«Så føles d som om æ står til knes i dritt, uten redskapa til å klare å måkke mæ laus».

Men, kjeven er nesten fri for betennelsessmerter da. Det er da NOE! 🙂

Utover det så spirer kreativiteten som sagt, så jeg skal prøve skrive ned noen stikkord og litt sånn for å kunne tegne sy mønstre når hendene virker litt bedre igjen 🙂

Så må jeg si sånn helt på slutten, jeg har gleder i livet, jeg har ting jeg verdsetter, ting jeg ser frem til. Jeg har verdens nydeligste små barn, den aller beste familien.
Jeg har gode venner jeg kan snakke med når det er noe og jeg har hobbyer som jeg liker å putle med. 

 

 

4 kommentarer om “Smertehelvete, hverdagen og familie

  1. Hei,hei. Jeg kom tilfeldigvis over sida de i dag og fant ut at du slett ikke har det så bra i den kroppen du lever i. Kjenner meg godt igjen i det. Enkelte dager er alt ute av lage og det som må gjøres går på vilje og ikke krefter. Ser at det er en stund siden du skrev dette og holdt på med utredning da, håper du er kommet lengre nå.. Jeg går selv til smertebehandling hver 14. dag og det hjelper godt — da har jeg friminutt opp til flere dager og smerteplaster hjelper meg også, samt varme. Varme bad og sol er himmelsk,men ikke like enkelt i vårt land hele året:-) Dette er bare noen tips fra meg som muligens også kan være til hjelp for deg?
    Du må gjerne ta kontakt hvis du vil høre mer om disse tipsene.

    Tenker på deg og ønsker deg masse fine og gode både dager og netter utover den flotte høsten vi nå har her på østlandet.

    • Hei, og takk for kommentar 🙂
      Nei, kroppen har nok sett bedre dager, men håper de klarer å finne frem til en løsning som kan fungere etterhvert. Har nok kommet noe lengre i utredning, men det tar tid, og de er ikke enige med hverandre.. Noen dager er heldigvis bedre enn andre, men det er jo som du sier, det går mye på vilje. Hvilken smertebehandling har du? (Og, hvorfor, hvis jeg kan spørre om det? )
      Varme hjelper tildels her og, men Norge er jo ikke kjent for å være den varmeste plassen da. .
      Takk skal du ha, og lykke til for deg også. Ønsker deg alt godt 🙂

  2. Er du hypermobil? Det er en tilstand med mange variasjoner og mange ulike plager.
    Har det selv.

    • Heisann. Jeg har hypermobile ledd, dog ikke alle. Så det er forskjellig hva de kaller det. Tidligere fysioterapeut av meg kalte det for at jeg var hypermobil, revmatologene derimot sier at noen ledd er hypermobilt. Det er desverre en tilstand som har mage variasjoner, og hver enkelt kan ha helt ulikt fra hverandre, så det er vanskelig å sammenligne alt 🙂 Håper du har en fin periode nå da 🙂

Legg igjen en kommentar